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永利会国际平台首页-8岁女孩吃"伟哥"续命,床头堆满5年药盒,妈妈含泪不忍:她还那么小

[2020-01-09 12:21:03] 点击量:1378

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永利会国际平台首页,八岁的孩子每天大多都在蹦蹦跳跳,无忧无虑。但是对于8岁的潇雅来说,她不仅不能和同龄的朋友一起玩,而且还奢侈地走着去上学。可悲的是,因为她患有肺动脉高压,她不得不每天服用伟哥来维持生命,伟哥是一种春药。......

9月11日,据澎湃新闻报道,在潇雅疫情蔓延的消息传出后,一些制造商已经向潇雅伸出援手,并愿意向潇雅提供免费药品。在此之前,潇雅已经服用伟哥5年来缓解症状。

照片:潇雅和妈妈

在一个天真美丽的时代,潇雅已经成为人们口中的“蓝唇”病人。这种疾病最初被称为“肺动脉高压症”。病人需要终身治疗和药物治疗。病人不能高强度运动,也不能过度劳累。所有病人都有一个共同点:蓝色的嘴唇。

治疗相关疾病的药物价格昂贵。一盒波生坦要2万元。据了解,服用这种药物的病人平均每月需要一盒。萧雅的医生说西地那非,也被称为伟哥,实际上是这种疾病的靶向药物之一。虽然它只适用于早期患者,但相对便宜。它比波生坦便宜。然而,即使潇雅选择了低价药物,她每个月也已经花了40多万元服用西地那非。她的床上堆满了“伟哥”盒子。

照片:萧雅的药

潇雅今年已经8岁了,但她仍然需要父母拖着她上下楼梯。在学校,她的父母故意不透露潇雅的病情,只是希望她和其他学生一样,不会被其他人以不同的眼光看待。但即便如此,不能剧烈运动的潇雅受到了批评,她不理解,因为她在体育课上跟不上她的同学。

去年的生日,潇雅给自己画了一幅自画像。她穿着粉色公主裙,头上戴着一顶小皇冠。像所有浪漫的女孩一样,她把自己想象成一个小公主。然而,与其他孩子不同的是,潇雅把她的嘴唇涂成蓝色,这是清新的蓝色,但在那幅画中尤其耀眼。

照片:潇雅

潇雅在3年前被发现患有“特发性肺动脉高压”。这种疾病的流行率被医生称赞为“万分之一,无法治愈”。大多数人活不了3年。得知女儿生病后,萧雅的母亲曾建议她想为女儿换肺,但由于种种原因,她没能实现。

祸不单行。需要钱的时候病情较轻,但是父母都被解雇了。萧雅的妈妈说她日夜哭泣,隔壁床上的阿姨甚至提醒她不要瞎哭。最后,萧雅的父母选择为女儿的生活高兴起来。

萧雅的母亲现在有几份工作,一份是四份。萧雅的父亲也在一家轮胎店工作。甚至萧雅的祖父母也放弃了他们的幸福,在退休年龄重返工作岗位。这家人努力工作,坚信“存下一万元,送潇雅去医院做进一步检查”

照片:母亲潇雅

即使整个家庭都在为自己的命运而挣扎,购买治疗潇雅的药物的成本也太高了,这使得这个家庭很困难。萧雅的母亲最终选择在网上筹集资金。当潇雅的故事在互联网上传播开来时,许多善良的人向潇雅捐款。这6万元的捐赠也帮助潇雅成功度过了一个关键时期。

潇雅的父母经常在筹集慈善资金后在路边摆摊修理轮胎,以回报社会。之后,潇雅的父亲不会向路人要钱。仁慈的行为就像时钟指针,它会在一圈后回到原点。潇雅的父母决定传播这种仁慈,以回报善良的人们。

照片:母亲潇雅

“她还很年轻,还没有感觉到世界的美好……”谈到女儿疾病的后续治疗,萧雅的母亲热泪盈眶。为了生存,潇雅每年至少要服用1095片伟哥。这种疾病也把这个可爱的8岁女孩的童年染成了暗淡的“蓝色”。

她不可能有一个多彩的童年。对她来说,像普通孩子一样跑步是一种奢侈。也正因为如此,潇雅唯一的爱好是绘画。她经常带着吸氧机,用彩色颜料描绘她的梦想和预期生活。......

综合:红星新闻,澎湃新闻,人民日报

编辑/王季青